Det å leve med MS

Tenk at det har gått ett år, på en måte føles det ut som i går, på en annen måte føles det ut som en evighet siden.
I dag er det ett år siden jeg fikk, i allefall fikk vite det selv, diagnosen MS.
For hvert år som går føler vi vel alle at vi har forandret oss noe mye, men i år må jeg si at jeg aldri har forandret meg så mye i løpet av så kort tid som nå tidligere.
Jeg har brukt mye tid på å tenke negative tanker, ville ikke du om du var i samme situasjon..?
Endelig hadde jeg funnet ut at jeg faktisk ville gå den skoleveien jeg gikk videre, jeg hadde så mange drømmer og planer, og plutselig får jeg verden snudd på hodet.
Akkurat nå om hverdagene gjør jeg ingen verdens ting, jeg går på arbeidsavklaringspenger frem til sommeren for å se hva som skjer videre. Det er så forferdelig frustrerende og faktisk ikke å vite om alt jeg håper på og drømmer om i fremtiden vil kunne bli mulig å gjennomføre.
Ofte får jeg høre det hvis jeg sier at jeg er sliten fra personer som jobber og sliter hele dagen, ?du, sliten?!? Ja, jeg er sliten! Det disse menneskene ikke forstår er at jeg kan bli like sliten, om ikke mer av og bare sitte i sofaen hele dagen. Dette er en av de mest forferdelige tingene sykdommen bringer med seg. Det å miste følelsen/ bli nummen her og der er faktisk ikke så ille. Men det og aldri å orke noe, være sengeliggende fordi du har gjort normalt husarbeid, DET er helt forferdelig! Hjernen min er jo ikke sliten, bare kroppen.. Det er dager hvor jeg har så vondt, er så sliten at jeg omtrent krabber til sengs, jeg er så sliten at jeg har blitt spurt om jeg har vært full flere ganger..
Det er så utrolig mange mennesker som ikke forstår, mennesker som tror de forstår, og mennesker som enkelt og greit ikke engang gidder å prøve å forstå. Jeg vet ikke hvilke som er mest frustrerende.
Jeg har alltid vært ett menneske som har tatt dine problemer på mine skuldre om du er en av mine nærmeste. Den dagen læreren min, på omsorgsarbeider, snakket om at vi måtte lære oss å skille ut andres problemer fra våre egne, for vi har nok med våre egne problemer, kunne jeg ikke forstå hvordan det var mulig. Du er jo en del av min hverdag, så selvfølgelig er det mitt problem??
Det jeg har lært aller mest igjennom dette året er å være egoistisk! Men egoistisk på en positiv måte for meg selv. For den dagen du får dine egne problemer som kanskje er litt større enn at du har brukket en negl, har en dårlig hårdag, eller annet overfladisk vås.. Tror du virkelig at alle da vil ta dine problemer på deres skuldre? Tror virkelig du at de vil prøve å sette seg i din situasjon, i allefall over lengre tid? Av hva jeg har lært er svaret nei, de vil ikke det. Hvis du kan fortelle meg noe annet, så gratulerer da har du en meget fantastisk omgangskrets.
Jeg forstår at det kan være skuffende for personer om jeg ikke klarer å holde avtaler, om jeg kanskje ikke kan være med på ditt og datt, men tror du ikke at det er like frustrerende for meg? Jeg kan ikke kontrollere sykdommen min, jeg velger ikke når jeg får anfall, kramper, smerter, eller blir sliten.
Jeg har endelig lært meg at dine problemer er dine, i allefall så lenge du gir blanke faen i mine.
Enkelte mennesker er ute av mitt liv, og jeg kan ikke huske sist jeg har hatt det så bra med meg selv.
Små forandringer i hverdagen kan virkelig hjelpe så forferdelig mye på humøret.
Noe annet jeg har lært er at det nytter ikke å gå rundt og bare tenke negative tanker, det kommer du ingen vei med. Jeg har grått meg i søvn utallige ganger det siste året, tenkt på hvor forferdelig jeg har det, hva som kan skje osv. Men vet du hva? Jeg har det bra! Akkurat her og nå! Det kunne vært verre, for det finnes alltid noen som har det verre enn deg. Det gikk virkelig opp for meg da jeg fulgte bloggen til Regine. Hvorfor skal jeg sitte og bekymre meg for i morgen, og ikke leve i dag? For alt vi vet kan alle slutte å eksistere i morgen.. Jeg har det bra, akkurat her og nå!

Om du er en av de få som faktisk har giddet å tatt deg tid til å lese dette forferdelig lange innlegget, så synes jeg du skal gi deg selv en klapp på skulderen :)

30 kommentarer

En stor klem!

Sterkt å lese, og det er som du sier mange som har overfladiske problemer,som tror det er "store problemer"; det finnes jo andre mer alvorlige ting. Kan ikke si at jeg vet hvordan du har det,men det er bra at du ser fremover=)

Sofie

17.des.2010 kl.22:04

Hei! Jeg har også netopp fått ms, har vel hatt det i 10 mnd nå. skal prøve å følge bloggen din framover! ser du er fra drammen, får du behandling der? det får jeg.

Marleneec1.blogg.no

18.des.2010 kl.00:10

Så fin blogg du har :D

missbee

18.des.2010 kl.10:47

Høres ikke hyggelig ut.. men bra du vet hvem som virkelig stiller opp og ikke. Jeg ville gjort hva som helst for de sanne vennene mine, og det vet jeg er gjensidig. Bare synd slike ting tar tid å finne ut :-/

Lilli

18.des.2010 kl.14:01

Sofie: Ja, jeg går på betaferon sprøytene. Har gjort det siden mars :)

Lene

18.des.2010 kl.14:34

Jeg klapper meg på skulderen....

Synd det er forferdelig trist og urettferdig når mennesker blir syke/får en diagnose, og ekstra ille er det når det rammer unge mennesker som har hele livet foran seg. Syns du er sterk, og klarer å holde motet oppe, og du gjør rett i å la andres problem være deres problem og ikke ditt, hvertfall når ikke de bryr seg om dine problemer.

Godt du har det bra her og nå, håper det varer lenge!

Addie...xD

18.des.2010 kl.16:38

Uff daa!! ;-// Jeg føler med deg :) <3

Connie

18.des.2010 kl.17:41

Sv; tusentakk for kommentaren!
Du skriver utrolig bra. Har lest alt, forsto ikke alt, da s: Er bare 11 år, da. Litt mange vanskelige ord, men lest alt, det har jeg gjort. Fin blogg.

Miss0 - julekalender i bloggen

18.des.2010 kl.21:01

Jag leste hela ich jag beundrer dig att du vill dela med dig din historia och att du ændå ser det på en positiv måte. Jag har inte jobbet på ett år pga av en ting och jag skjønner på ett sett hur du har det om dagarna.

Sv, takk :) jag ær nøjd med kopparna :)

Sofie

18.des.2010 kl.21:39

Åja,hvordan syntes du det funker? jeg tar avonex, så er det bare en gang i uka :)

Maren Helene

18.des.2010 kl.23:21

sv: Hihi, tusen takk :D

Benedikte Svensson

18.des.2010 kl.23:57

Dette var virkelig sterkt. Har ikke sjangs å sette meg inn i hvordan du har det.. Men jeg tror det beste er innstillingen din. Den beundrer jeg deg, det at du klarer å se lyspunktene i sykdommen din, det tror jeg ikke det er mange som klarer .. Lykke til videre, Lilli! Jeg krysser fingrene for deg

appricot

19.des.2010 kl.00:36

Trist at du må oppleve å miste støtte når du trenger det mest. :(

Jeg har vært syk med en kraftig deperasjon (vet det ikke er det samme) og etter ca 4 uker inne for meg selv og med unnskyldninger hver gang noen ville ha meg med på noe så kom flere av vennene mine å hentet meg hjemme hver dag til jeg ble bedre.

Håper du har noen og gjerne finner flere som støtter deg. Og at du får lettere dager etterhvert :)

tonje

19.des.2010 kl.12:00

Utrolig bra skrevet av deg. Og jeg kan ikke forestille meg hvor fælt det er..

Elisa

19.des.2010 kl.12:41

SV; Det aksepterer jeg :) Er ikke alle som har lik smak, og bra er det ;) hehe.

Niklas

19.des.2010 kl.15:02

ställ gärna en frågar till mig i frågerstunden

+ lägg till mig i bloglovin så följer jag dig :)

Veronica Bremnes

19.des.2010 kl.17:29

Åh, må være helt forferdelig å leve med. Så et program om det på jobb her om dagen. Huff. Lykke til!
Bra skrevet:)

Lilli

19.des.2010 kl.23:14

Sofie: Joda, de fungerer vel greit. Er jo såklart noen bivirkninger av den, som at jeg bla nyser hele dagen og får merker/kuler på stikk stedet.

Har bare hatt to "anfall" etter jeg startet på det, og de siste var bare halve av det før der igjen.

Har hørt at den har større nål? Har fullstendig sprøyteskrekk, så er greit med betaferonen hvor man bruker maskin ;)

Bell

20.des.2010 kl.06:14

Jeg vet at det siste du vil er vel å høre på meg... Å jeg vet ikke hva jeg skal si etter å ha lest det innlegget... Jeg beklager virkelig for alt, jeg ante virkelig ikke at det var slik du hadde det:( Jeg er glad du har det bedre ettersom enkelte er ute av livet ditt, og det er bra, jeg skjønner hvem det er. Så alt jeg egentlig vil si er beklager lilli

kjerstielise ♛

20.des.2010 kl.14:41

Kjenner meg sånn igjen! Har opplevd mange ganger å være så utmattet at jeg verken kan snakke eller åpne øynene, sykt å oppleve såå lite energi. Jeg har jo ME, og det lapper jo litt over i MS. Jeg er ikke så utmattet som de fleste med ME, men sliter med kvalmen. Vært kvalm hver dag i snart 7 år, og det tærer på. Men ønsker deg, og meg, et bedre nytt år.. :)

kjerstielise ♛

20.des.2010 kl.14:42

Si forresten ifra om du vil prate på msn eller noe.. :)

"Sofie"

20.des.2010 kl.23:33

Nålen er kanskje litt større den som ligger med, men hvis du er tynn hvertfall kan du få en tynnere nål, det har jeg hvertfall. Sprøyteskrekk jeg og, men syntes det er lettere når man ser og kan kontollere sprøyta, i stedet for å ha en knapp å forholde seg til. Setter ikke spøyten selv da men :)

Lilli

21.des.2010 kl.21:01

Bell: Vet ikke helt hva jeg skal svare.. Innlegget var i allefall ikke bare rettet mot en, det var ment til flere. Men takk for unnskyldningen :)

Lilli

21.des.2010 kl.21:04

"Sofie": Ja okey, så du får satt den på sykehuset da eller?

Jeg synes det er ganske greit med denne maskinen, for det å stikke sprøyten igjennom huden selv ville jeg ikke klart, grøss.

Så langt fungerer i allefall betaferonen på meg, og jeg har ingen alvorlige bivirkninger, så slipper å tenke på de andre enn så lenge ;)

kuaoggrisen

26.des.2010 kl.12:39

Det er ikke noe godt nei og ikke ha krefter til å gjøre noe som helst, og enn bare ligger rett ut.

Enn føler seg ikke mye velkommen heller når folk enn kjenner vet enn sliter med ting som gjør enn sliten og ikke støtter deg i det og klager over at de har gjort så mye mer som gjør enn sliten.

Håper det blir bedre for deg til neste år, og at ting ordner seg : )

Det er bra du har det bedre nå !! : )

Bell

29.des.2010 kl.14:01

Ja, men jeg følte mye var rettet mot meg etter den fæle krangelen vi hadde, å alt jeg var å være egoistisk... Jeg viste ikke at dt var slik du følte det, å hadde jeg vært en bedre venn hadde jeg ikke blitt sur for enkelte ting.

Marte

02.jan.2011 kl.12:34

Trist å høre at enkelte folk ikke klarer å forstå hvordan du har det. Jeg har jo ingen slike sykdommer selv, men jeg har ofte opplevd å bli sliten av å ikke gjøre noe! Mye på grunn av i tillegg til mine egen problemer legger jeg også alle mine nærmeste sine problemer også på mine skuldre.

Ønsker deg masse lykke til <3

Lilli

13.jan.2011 kl.18:45

Bell: Jaja,ingen av oss er perfekte, vi gjør alle feil :)

Skriv en ny kommentar

Lilli

Lilli

22, Drammen

Blogger om livet med MS, Shopping, dyrehagen, meninger etc.



bloglovin

Kategorier

Arkiv

hits